Printează articolul
Trimite e-mail
ø fişiere video
O tânără în vârstă de 30 de ani, din Poiana Micului, care suferă de o boală genetică rară și extrem de gravă, are nevoie de 20.000 de euro pentru un tratament de 6 săptămâni la o clinică din Germania. Mirela suferă de Chorea Huntington, pe care a moștenit-o de la tatăl ei.
Aceeaşi boală au mai avut-o un unchi de-al Mirelei, bunicul dinspre tată, un frate al acestuia şi străbunica dinspre tată. Mirela și mama ei au aflat cumplitul diagnostic în anul 2012, după ce un medic de la Iași, la care au mers pentru consultație, a avut inspirația să trimită probe la un laborator din Germania, pentru un test genetic. Despre Chorea Huntington specialiştii spun că este cea mai îngrozitoare boală din lume pentru că atacă toate organele și sistemele organismului.
Boala nu are tratament specific, iar ca răspândire, o au 5-10 persoane din 100.000.
Specialiştii explică de ce Chorea Huntington este atât de înfiorătoare. Începe cu probleme de comportament şi mici spasme musculare. Gândirea încetineşte, memoria se pierde, apar psihoze afective, cărora li se adaugă pierderi în greutate, insomnii şi, uneori, crize epileptice. Boala îşi face de regulă apariţia între 35 şi 50 de ani, dar are şi o formă mult mai agresivă, cea juvenilă, care se manifestă înainte de 20 de ani, aşa cum este cazul Mirelei. La ea primele simptome au apărut în clasa a XII-a, când se pregătea pentru bacalaureat și admitere la facultatea de drept.
După ce a aflat boala de care suferă, tânăra a căutat informaţii pe internet. A citit că starea ei se va degrada continuu, că nu va mai putea să meargă şi să mănânce, că neuronii îi vor muri în ritm accelerat şi se va instala demenţa. Prima reacție a fost să refuze medicaţia care îi ameliorează şi îi întârzie simptomele. Cu mult tact, medicul de la Iaşi care se ocupă de ea de la debutul bolii a convins-o să nu cedeze pentru că în orice zi poate să fie descoperit un medicament salvator.
Această șansă ar putea fi acum, deoarece centrul pentru boala Huntington al Clinicii de psihiatrie și neurologie Isar Amper, din München, Germania derulează un studiu clinic și a acceptat să o includă și pe Mirela. Problema o reprezintă banii, cei 20.000 de euro pe care mama Mirelei, Elena, trebuie să-i transfere în contul clinicii, înainte de internare. Bani pe care Elena nu îi are. A crescut-o pe Mirela singură, doar cu ajutor din partea bunicilor, de când copila avea 10 ani. În clasa a XII-a, după ce adolescenta a început să manifeste primele semne de boală, profesorii de la liceu i-au recomandat Elenei s-o retragă pe Mirela de la școală, după primul semestru. Atunci i-a spus fostul soţ că fata ar putea avea o boală genetică rară, moştenită de la el.
· Pe lângă dragostea oferită din plin de mama ei, Mirela are nevoie de bani pentru tratament și îngrijire
Așa a început calvarul. La început, Mirela şi Elena au ascuns adevărul faţă de prieteni şi cunoscuţi și au ales să lupte doar ele două cu boala. În doi ani, tânăra a ajuns să nu mai poată mânca decât cu mare greutate şi medicii i-au montat o gastrostomă, adică un tub de hrănire fixat în peretele abdominal prin care este hrănită direct în stomac. Tot pe acolo primeşte şi medicamentele. Casa mică din Poiana Micului s-a umplut de medicamente și de tot felul de dispozitive care ar trebui să-i facă Mirelei viața puțin mai ușoară. Unul dintre cele mai îngrozitoare lucruri din tot ceea ce i se întâmplă tinerei este că, deși vorbirea i-a fost deja grav afectată, memoria şi luciditatea îi sunt încă funcţionale şi ea înţelege tot ce i se întâmplă.
Medicație specială – și nu toată compensată, hrana specială – două pungi zilnic, care costă 100 de lei, materiale pentru igiena personală – pansamente, dezinfectant (pentru gastrostomă, care necesită pansament zilnic), scutece, deloc puține, drumurile periodice la spitale, toate costă mult peste posibilitățile financiare ale familiei. Veniturile lunare sunt de 2.900 de lei: 500 de lei indemnizația pentru handicap a Mirelei, 1.600 de lei salariul de însoțitor și 800 de lei pensia de boală a Elenei. De multe ori, banii nu le ajung. Uneori, sunt ajutate de oameni care le înțeleg suferința și greutățile cu care se confruntă în fiecare ceas al zilei. De sprijin au nevoie și acum pentru ca Mirela să ajungă la tratament la clinica din Germania. Elena are nevoie să ştie că a făcut tot ce i-a stat în puteri ca să-şi ajute unicul copil. Nici nu vrea să audă să-şi ducă fiica într-un cămin pentru bolnavii cu afecţiuni neurologice. Este ferm convinsă că pentru oamenii bolnavi de Huntington 90% din tratament îl reprezintă dragostea cu care sunt înconjurați de cei apropiați și asta îi oferă Mirelei în fiecare secundă a vieții ei. „Dacă aş duce-o la un cămin, ar fi ca şi cum aş omorî-o cu mâna mea. Niciodată nu voi face asta!”, este promisiunea Elenei pentru fiica ei.
Persoanele care vor să ajute această familie greu încercată o pot contacta pe Elena la numărul de telefon 0757764262 sau pot dona în următoarele două conturi umanitare deschise pe numele ei la Raiffeisen Bank:
Cont în LEI RO69RZBR0000060019882696 Titular: PRICOP ELENA; Cont în EURO RO08RZBR0000060020141038 Titular: PRICOP Elena.
