Copiii cu Sindrom Down, „Copiii Soarelui” și cromozomul ce-așteaptă iubire

Webinarul-prolog la Campania de informare și sensibilizare „Însorind Copiii Soarelui”, eveniment organizat sâmbătă, 20 martie, de Ziua Internațională a Fericirii, cu doar câteva ore înainte de Ziua Mondială a Sindromului Down, cu binecuvântarea Înaltpreasfințitului Părinte Calinic, de Inspectoratul Școlar Județean Suceava, în parteneriat cu sectorul Educațional-teologic al Arhiepiscopiei Sucevei și Rădăuților, Monitorul de Suceava, NEst-TV Channel și Televiziunea Intermedia Suceava, s-a dovedit un real și interactiv și emoționant spațiu de dialog între profesori, preoți, specialiști din diverse domenii și părinți ai unor copii și tineri afectați de Sindromul Down, din județele Alba, Argeș, Botoșani, Călărași, Galați, Iași, Maramureș, Olt, Timiș, Suceava și din municipiul București.  

Dintru început, părintele arhid. prof. dr. Bogdan-Mihai Hrișcă, consilier al sectorului Educațional-teologic al Arhiepiscopiei Sucevei și Rădăuților, ne-a reîncredințat de „Valoarea omului în fața lui Dumnezeu” și de importanța implicării noastre comune, comunitare, concertate, în integrarea reală și continuă a copiilor și tinerilor afectați de acest sindrom în viața Școlii și a Bisericii.

Apoi, ne-a impresionat și ne-a tulburat deopotrivă mesajul-angajament, erudit, specializat, fundamentat științific, dar și atât de cald și emoționant, al prof. dr. Maria Stamatin, prof. emerit la Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Iași, şef de Secție la Centrul Regional de Terapie Intensivă Nou-născuți Iași: „În 40 de ani de carieră, am ținut în brațe și mulți copii afectați de această modificare genetică, Sindromul Down. (...) Acești copii își percep viața ca pe viața lor bună, sunt copii fericiți și noi nu avem dreptul s-o întrerupem. Copiii aceștia sunt veniți pe lume ca și Copiii Soarelui, copii însoriți. Noi, ca societate, ca medici, ca familie, ca educatori, avem obligația de a ne implica în recuperarea acestor copii. Cum să-i abandonezi pe Copiii Soarelui?”

De la Anca Crăciun, kinetoterapeut și președinte al Asociației Umanitare „Freamăt de Speranță” din Câmpulung Moldovenesc, am reținut „Provocări pandemice ale  organizației ce sprijină copiii și tinerii cu dizabilități”, dar și mărturisirea metaforică a lui Sebi, fiul ei, adolescent de acum, afectat – la rându-i - de tetrapareză, care a empatizat profund cu suferința unor astfel de copii: „Dragi mămici și dragi copii, Down nu e o boală / Care să-mi interzică să mă joc, să învăț și să fac școală; / Dacă am ochii mici și ușor migdalați / Nu aveți niciun drept ca să mă judecați.” Și-ndemnul lui final, aproape manifest: „Să-i primiți lângă voi pe cei ce, din fericire, / Au în plus cromozomul ce-așteaptă iubire!”

A fost și timpul unor împărtășiri tulburătoare ale Anastasiei C., masterand Grupuri de risc și servicii sociale de suport, la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială, București, care a povestit o întâmplare din zilele lungi de vară când făcea voluntariat într-un proiect de tineret la Asociația Down-Sindrom Cehu Silvaniei, O poveste (A dărui – îmbrățișare cu gust de caise, un episod de învățare experiențială) dintre acelea pe care le porți în suflet viața toată, pentru că te învață de fiecare dată o altă lecție. Aceasta e cu un tânăr cu Sindrom Down, ce a simțit să-și arate recunoștința cu trei caise adunate chiar de el, cu mâinile strecurate pe furiș prin gardul vecin, doar ca să mulțumească pentru încă o îmbrățișare. 

Din mărturisirile mamelor de Copii ai Soarelui, prezente în webinar, am aflat că „Dumnezeu le-a ales și le-a încredințat astfel de copii ca să le fie împlinire” (MR) că „rugăciunea și Biserica le-a salvat” (SC), că „Dumnezeu vorbește direct cu astfel de copii” (LL), iar poveștile de viață ce ne-au fost istorisite ne-au convins că stăm de vorbă cu mame eroine.

Lenuș Agavriloai, psiholog şi terapeut, de la Complexul de Recuperare Neuro-Psiho-Motorie Blijdorp – „O nouă viață” Suceava,ne-a invitat, printre altele, să ne alăturăm specialiștilor în activități de informare și sensibilizare și și-a exprimat disponibilitatea de a voluntaria într-un astfel de program, în școli și licee.

De altfel, peste 120 de instituții și organizații nonguvernamentale, respectiv școli gimnaziale, licee, Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Suceava, Centrul Școlar de Educație Incluzivă Suceava, Complexul de Recuperare Neuro-Psiho-Motorie Blijdorp – „O nouă viață” Suceava, Centrul Elena - consiliere și sprijin pentru părinți și copii - Rădăuți, Asociația Institutul pentru Parteneriat Social Bucovina, Asociația Umanitară Freamăt de Speranță - Câmpulung Moldovenesc, Clinica de recuperare „Sfântul Nectarie” - Câmpulung Moldovenesc, Asociația „Luptăm cu autismul” - Dornești și-au exprimat angajamentul de a ni se alătura în activitățile informativ-educative, de sensibilizare și de suport ale campaniei, pe care ne-o dorim angajament pe termen nelimitat.

(Prof. Daniela Ceredeev, inspector școlar, coordonatorul Campaniei de informare și sensibilizare „Însorind Copiii Soarelui”)