32 de suceveni suferă de boli rare

32 de suceveni sunt diagnosticaţi cu boli rare și beneficiază de tratament prin Programul naţional de boli rare. Directorul executiv al Direcţiei de Sănătate Publică (DSP) Suceava, dr. Cătălina Zorescu, a declarat că afecţiunile de care suferă sunt: boala Fabry – un pacient, mucoviscidoză – un adult și cinci copii, distrofie musculară Duchenne – un pacient, fibroză pulmonară idiopatică - cinci pacienţi, angioedem ereditar - şase pacienţi, scleroză laterală amiotrofică – 13 pacienţi. Toţi cei 32 de bolnavi beneficiază de tratament asigurat de stat, în luna februarie a acestui an fiind alocaţi 320.787 de lei, conform purtătorului de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate (CAS) Suceava, directorul adjunct Anda Sălăgean.

Repartizarea sumelor se face pentru fiecare bolnav, în funcţie de doza necesară recomandată individual de medicul curant.

Anda Sălăgean a precizat că bugetul lunar alocat de CAS Suceava pentru tratamentul bolilor rare este fluctuant, în funcţie de numărul de pacienţi din judeţ diagnosticaţi cu boli rare şi de tratamentul prescris fiecărui pacient.

În Europa, o boală sau o tulburare este definită ca fiind rară atunci când afectează mai puţin de una din 2.000 de persoane, în timp ce în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat.

Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii. 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat din cauza faptului că nu au fost diagnosticaţi sau au fost diagnosticaţi tardiv.

La nivelul Uniunii Europene, sunt afectaţi de boli rare peste 30.000.000 de oameni, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 5 din 10.000 europeni. În lume există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. Conform site-ului miastenie.ro/ziua-bolilor-rare-2018, 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar mai mult de jumătate din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. Pe lângă originea genetică, bolile rare mai pot fi rezultatul unor infecţii bacteriene sau virale, alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare. Deşi numărul celor care suferă de această categorie de boli este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care le însoţesc. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniunii Europene.

În România există din 2007 Alianţa Naţională pentru Boli Rare, grupare neguvernamentală care reprezintă persoanele afectate de boli rare din ţara noastră, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din România, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi.