Caravana destinată pacienţilor cu hemofilie ajunge astăzi la Suceava

Reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie şi ai Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România se întâlnesc, azi, la Suceava cu pacienţi din judeţ care suferă de această boală şi cu medici hematologi, în cadrul proiectului „Caravana de hemofilie”. Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, ne-a declarat, ieri, că proiectul este derulat cu sprijinul organizaţiei non-profit Novo Nordisk Haemophilia Foundation, din Elveţia, până în decembrie 2019.

Potrivit lui Nicolae Oniga, scopul caravanei este de a facilita contactul pacienţilor şi al medicilor hematologi cu cele două asociaţii şi de a consolida comunitatea hemofilicilor. „Vrem să ne cunoaştem, să vedem care sunt problemele cu care se confruntă pacienţii, care sunt problemele pe care le au medicii lor, care este relaţia medic-pacient şi să vedem cum putem să ajutăm”, a spus Nicolae Oniga. Atât el, cât şi Marius Tănase, de la cealaltă asociaţie, au spus că una dintre priorităţile lor este ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie cunoscut şi aplicat unitar în întreaga ţară, asta în contextul în care din aprilie 2017 România are un protocol terapeutic de nivel şi o bugetare corectă a acestuia, care ar permite un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, nivelul minim cerut de Uniunea Europeană. Din păcate, spun cei doi preşedinţi de asociaţie, lipsa de informare a făcut ca bugetul alocat tratamentului hemofiliei să fie consumat în proporţie de mai puţin de 50%. „Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucureşti şi Timişoara, în toamna anului trecut, şi o continuăm la nivel naţional”, a afirmat Marius Tănase.

În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în centre urbane mari, faţă de al celor din oraşe mici sau din mediul rural. Principalul motiv ar fi lipsa de informare, nu doar a pacienţilor, ci şi a medicilor, în legătură cu noul protocol terapeutic, lipsa de educaţie şi de consiliere de specialitate a pacienţilor privind posibilităţile de tratament. De asemenea, există în multe zone „şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament, atât a multor adulţi cu hemofilie, cât şi în cazul copiilor cu hemofilie”, a mai spus Marius Tănase.

Menţionăm că Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din România. ARH este membru al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi membru al Federaţiei Mondiale de Hemofilie şi al Consorţiului European de Hemofilie.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a fost creată în 1995, cu scopul de a aduce suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu hemofilia. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) a fost fondată în 2005, în Zurich, Elveţia. Este o organizaţie non-profit dedicată definirii şi finanţării programelor sustenabile ce dezvoltă accesul la tratament şi îngrijire a persoanelor cu hemofilie şi coagulopatii aliate în ţările în dezvoltare şi emergente.