Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viaţă normală

Un băieţel de 7 ani, din Vatra Dornei, Ioan Mihnea Coman, va putea avea o viaţă normală, dacă 100.000 dintre cei peste 600.000 de locuitori ai judeţului Suceava îi donează, fiecare, câte 1 euro. Mihnea nu-şi poate coordona mişcările pentru că, deşi creierul îi funcţionează bine şi transmite corect informaţia pentru mişcare, aceasta se alterează pe traseul nervilor astfel încât mâinile, picioarele şi capul se mişcă independent de voinţa lui, aproximativ la fel cu ceea ce se întâmplă în Boala Parkinson la adulţi.

Investigaţiile efectuate la o clinică din Viena au arătat că motivul este o mutaţie genetică. Partea bună în acest caz este că nu sunt leziuni cerebrale şi că transmiterea haotică a impulsului nervos poate fi corectată printr-o intervenţie chirurgicală de implantare a unui sistem neuromodulator cu un dispozitiv generator Activa RC.

În Europa, printre puţinele clinici care efectuează această intervenţie la copii se numără un spital din Spania şi unul din Austria, experienţa cea mai mare fiind la Spitalul de copii „Sant Joan de Deu”din Barcelona. Părinţii lui Mihnea, Daniela şi Răzvan, şi-au dus fiul pentru consultaţie acolo, în luna octombrie a anului trecut, iar în noiembrie au primit acceptul spitalului pentru efectuarea implantului.

Daniela a povestit că fiul ei a prezentat primele semne de boală la vârsta de 6 luni. Simptomele conduceau către un diagnostic de paralizie cerebrală, dar cele două explorări RMN efectuate în ţară au arătat că la nivelul creierului nu este nimic anormal. În octombrie 2017, când a mers cu Mihnea la spitalul din Barcelona, medicii nu i-au luat în calcul analizele şi investigaţiile din România, astfel că a trebuit să achite peste 1.000 de euro pentru un nou RMN, care a arătat exact acelaşi lucru ca şi celelalte două din ţară.

Costurile lunare uzuale pentru îngrijirea lui Mihnea sunt de minimum 1.500 lei

Testele genetice efectuate la Viena au clarificat lucrurile orientând diagnosticul spre distonie generalizată, o boală genetică rară, cu o medie europeană de 150 de cazuri la un milion. Cea mai bună opţiune de tratament este implantarea acestui sistem neuromodulator, la Barcelona.

O dată cu acceptul de la spitalul din Spania, familia Coman a primit şi evaluarea costurilor: 90.709, 68 de euro, sumă care include toate serviciile medicale necesare, medicamentele, spitalizarea şi dispozitivul Activa RC.

Pe lângă suma foarte mare, pentru pacienţii din România, spaniolii solicită plata înainte de intervenţie, integral.

Daniela este profesoară de matematică, dar boala lui Mihnea a obligat-o să renunţe la serviciu pentru că băiatul are nevoie de asistenţă non-stop. Copilul merge şi la grădiniţă, cu program normal, şi inclusiv aici Daniela stă cu el în permanenţă. Răzvan lucrează la SMURD în Vatra Dornei, aşa că veniturile lunare ale familiei Coman sunt în jurul a 4.000 de lei. Din această sumă, minimum 1.500 de lei sunt necesari pentru tratamentul uzual al copilului - kinetoterapie, logopedie, masaj, gimnastică, medicaţie, în afara a trei şedinţe pe an, la o clinică din Ucraina, pentru recuperare neuromotorie. Costul unei astfel de şedinţe este de 1.200 de euro, la care se adaugă cheltuielile de drum şi cazare. Oricâte economii ar face, Daniela şi Răzvan nu au nici o şansă să adune banii pentru operaţia de care are nevoie Mihnea, singurul lor copil.

De aceea fac apel la toţi cei care sunt dispuşi să-i ajute să-şi vadă fiul mergând la fel ca toţi ceilalţi copii de vârsta lui, mai ales că medicii le-au spus că după implantarea sistemului neuromodulator, pentru mâini şi picioare îmbunătăţirea va fi sută la sută. Donaţiile se pot face în contul Asociaţiei Ioan Mihnea RO 08RNCB 0243149894280001, BCR Vatra Dornei.

Familia poate fi contactată, de asemenea, prin pagina de Facebook a asociaţiei, https://www.facebook.com/totipentrumihnea/ .