În perioada 23-24 septembrie 2016 s-a desfăşurat prima Conferinţă Naţională a Asociaţiei Pacienţilor cu Neoplazii Mieloproliferative”MIELOPRO”.
Asociaţia Pacienţilor cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO” este o organizaţie recent înfiinţată (februarie 2016) ca urmare a existenţei unui grup de afecţiuni ce însumează un număr semnificativ de pacienţi ce nu s-au regăsit până în prezent ca atare în nici o formulă de asociere.
Prin obiectivele pe care şi le-a propus, asociaţia îşi asumă rolul de suport pentru pacienţi, de reprezentare şi de promovare a cunoştinţelor despre o parte dintre neoplaziile hematologice cronice.
Lucrările Conferinţei au cuprins două secţiuni: o secţiune educaţională, constând din informaţii legate de neoplaziile mieloproliferative, aderenţa la tratament, impactul diagnosticului şi tratamentului asupra pacientului şi familiei acestuia, relaţia medic-pacient, şi o secţiune administrativă în cadrul căreia s-au discutat problemele organizatorice ale asociaţiei şi proiectele de viitor.
Pornind de la faptul că în ultima perioadă drepturile şi obligaţiile pacientului au devenit un subiect intens discutat şi datorită insuficientei cunoaşteri a prevederilor legislative legate de acest aspect, Asociaţia Pacienţilor cu Neoplazii Mieloproliferative ”MIELOPRO” a luat iniţiativa realizării unei selecţii a prevederilor din legislaţia românească pe această temă, selecţii raportate la cele 14 drepturi ale pacienţilor incluse în Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor.
Intenţia realizării acestei broşuri a fost de a oferi un material informativ util atât pacienţilor, dar, în egală măsură, şi medicilor curanţi, ca şi tuturor persoanelor implicate în relaţia cu pacienţii.
Lansarea broşurii „Drepturile şi obligaţiile pacientului” a reprezentat unul dintre momentele cele mai importante ale conferinţei, intenţia Asociaţiei fiind promovarea lucrării în perioada următoare la nivel naţional.
La conferinţă au participat, pe lângă membrii asociaţiei, invitaţi de la asociaţiile de pacienţi partenere din cadrul Federaţiei Asociaţiilor Pacienţilor cu Cancer (FABC), precum şi medici de diverse specialităţi şi psihologi care au contribuit la susţinerea prelegerilor din cadrul evenimentului.
Conferinţa s-a bucurat de un real succes în rândul participanţilor, stabilindu-se cu această ocazie şi principalele teme de interes pentru activitatea viitoare a asociaţiei.
Bucureşti, 24 septembrie 2016
Asociaţia Pacienţilor cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO”
Preşedinte: Leny Caban
Vicepreşedinte: Radu Vasile Ianovici