Scrisoare deschisă

Referitor la articolul “Terapie gratuită pentru copiii cu autism şi familiile acestora”, publicat în Monitorul de Suceava, mă simt obligat să fac următoarele precizări: singurul argument care justifică o intervenție atât de complexă și costisitoare (mă refer la terapia cognitiv comportamentală ABA) este recuperarea copilului afectat de Tulburări din Spectrul Autismului (TSA). Este evident că nimeni nu poate garanta recuperarea unui copil care a beneficiat de această terapie, dar pentru a nu anula șansele acelui copil, trebuie respectate câteva reguli, și anume:

1.  Debutul terapiei trebuie să aibă loc la vârsta de 3 ani sau mai devreme.

2.  Terapia se desfășoară unu la unu (un terapeut și un copil), cu excepția perioadei de început, când este necesar un al doilea terapeut (prompter).

3.  Fiecărui copil să-i fie alocate un minim de şase ore de terapie zilnic, în funcție de vârstă și după perioada de acomodare. Manualul ABA recomandă opt ore/zi.

4.  Terapia să se desfășoare zilnic, pe parcursul a trei-patru ani, cu o echipă de terapeuți și cu participarea familiei.

5.  Pe parcursul desfășurării terapiei, copilul trebuie integrat într-un colectiv de copii cu care să socializeze, să comunice și de la care să copie.

În afară de aceste condiții, factori determinanți sunt gradul de afectare intelectuală a copilului, priceperea și seriozitatea terapeutului, gradul de implicare a familiei.

Nerespectarea acestor reguli anulează șansele unui copil de a se recupera și reduce încrederea părinților în această metodă de recuperare. Calculați câți terapeuți ar fi necesari pentru a efectua terapie ABA cu 17 copii. Inventarea unui program terapeutic cu patru-şase ore de terapie/săptămână trebuie mai întâi brevetat și apoi aplicat.

Cineva trebuie să-și asume responsabilitatea faptului că în loc să salvăm trei-patru copii am încercat cu 17 și nu am reușit cu nici unul. Evident eșecul unei astfel de terapii poate fi pus pe seama nepriceperii părinților cărora le-a fost transferată competența.

Pe lângă terapia necesară copilului afectat, s-a constatat că membrii familiilor acestor copii au nevoie de consiliere și sprijin psihologic. Climatul creat de copilul autist

în familia sa conduce deseori la depresii ale părinților și divorțuri. În condițiile în care un absolvent de studii psihologice are nevoie de patru-cinci ani de muncă efectivă sub supervizare, cu mai multe tipuri de copii, pentru a dobândi calitatea de terapeut, ce șansă are transferul competențelor către părinți? Cum poate mama unui copil cu autism, părăsită de soț, să facă serviciu, să întrețină locuința și să facă terapie şase-opt ore/zi pentru a-și recupera copilul? Dacă ar fi atât de simplu, de ce ne-ar mai trebui

terapeuți? Unui părinte i se poate cere cel mult să aibă un comportament care să fie în concordanță cu principiile terapeutice și să aibă o atitudine unitară cu terapeuții.

Dar de departe cel mai înşelător mesaj transmis de articolul sus menționat este: Stimați reprezentanți ai autorităților locale, în Suceava se face “Terapie gratuită pentru copiii cu autism și familiile acestora”. Persoane ocupate, cum sunt primarul municipiului Suceava, președintele Consiliului Județean Suceava, nu au întotdeauna timpul necesar să citească un articol cap-coadă, dar prind ideea din titlu și, pe bună dreptate, se întreabă: Ce mai vor familiile copiilor cu autism? Au terapie gratuităpentru copii, consiliere pentru familii, alocație mărită, însoțitor plătit și tot nu sunt mulțumiți?

În decurs de câteva ore de la apariția articolului, trei persoane care cunosc efortul făcut de familia mea pentru susținerea programului de terapie al băiețelului nostru m-au anunțat că nu mai trebuie să ne facem griji, problema este rezolvată, avem asigurată terapie gratuită. Citiseră articolul și au crezut că e adevărat.

Ca o concluzie a celor enunțate mai sus, vreau să remarc faptul că acolo unde se folosesc bani publici, în continuare încercăm să reinventăm roata modificând proceduri pe care alții le-au cercetat, dezvoltat și le aplică cu succes. Ne mulțumim cu jumătăți de măsură, convingându-ne pe noi înșine că merge și așa.

În spiritul obiectivității, trebuie să recunosc că este primul centru din Suceava în care s-a început efectuarea terapiei cognitiv comportamentale unu la unu.

Doresc personalului implicat în această activitate să aibă puterea să treacă peste greutățile inerente oricărui început și să guste satisfacția primului copil recuperat.

Cu stimă,
Sorin Lazarovici,
Asociația ASPA