În Suceava, soarta copiilor cu autism este pecetluită de indiferenţa statului, care nu se implică suficient în recuperarea şi educarea acestor copii. În condiţiile în care centre de terapie şi specialişti în domeniu nu prea există, iar ajutorul oferit de autorităţi părinţilor este infim, şansa ca aceşti copii speciali să fie respinşi de societate este foarte mare.
Un semnal de alarmă asupra acestei afecţiuni complexe şi încă misterioase, autismul, de care suferă tot mai mulţi copii din judeţ, a fost tras în această săptămână, la sediul Direcţiei de Sănătate Publică Suceava, undereprezentanţi ai unor instituţii abilitate, asociaţii, ONG-uri, psihologi, terapeuţi şi părinţi au participat la o dezbatere cu tema „Autismul. Limite şi Şanse”, organizată de Prefectura şi Consiliul Judeţean Suceava, în colaborare cu Direcţia de Sănătate Publică Suceava, la iniţiativa Asociaţiei de Sprijinire a Persoanelor cu Autism – ASPA.
300 de copii care trăiesc în lumea lor şi sunt prea puţine centre de recuperare pentru ei
În judeţ, circa 300 de copii sunt diagnosticaţi cu autism, o boală ce poate afecta comportamentul unui copil, modul în care acesta gândeşte, comunică şi interacţionează cu ceilalţi. Nu este vorba de o afecţiune psihică, aşa cum mulţi ar fi tentaţi să creadă, ci de o tulburare severă de dezvoltare neurobiologică, tulburare care-i închide pe aceşti copii într-o lume a lor, în care cu greu se poate pătrunde. Numărul copiilor cu autism cunoaşte o curbă ascendentă, spune dr. Adriana Istocescu, medic specialist în neuropsihiatrie infantilă, care arată că, în urmă cu 20, 30 de ani, această afecţiune se întâlnea în mod excepţional, la doi, trei copii pe an, pentru ca în momentul de faţă să se înregistreze şi câte trei cazuri noi pe lună. Deşi, pentru a fi înţeleşi, recuperaţi şi redaţi societăţii aceşti copii au nevoie de o atenţie şi o îngrijire specială, lipsa unei strategii la nivel naţional îi lasă pe părinţi să se descurce singuri, cum pot, cu creşterea, terapia şi educarea lor. Singurul suport pe care părinţii îl primesc din partea statului constă în câteva medicamente gratuite, acordate prin sistemul de asigurări de sănătate.
„Acest fenomen a luat amploare şi este ascuns sub preş, ne facem că nu-l vedem”
„Acest fenomen a luat amploare şi este ascuns sub preş, ne facem că nu-l vedem. Peste maxim cinci ani, aceşti copii vor fi pe stradă, alături de copiii dumneavoastră şi, dacă nu luăm nici o măsură, vor fi probleme”, avertizează Sorin Lazarovici, reprezentantul Asociaţiei de Sprijinire a Persoanelor cu Autism.
El a explicat că părinţii doresc înfiinţarea unui centru de terapie individualizată, deoarece în centrele deja existente în Suceava, cum ar fi Blijdorp sau Fara, se practică mai mult terapia de grup, care nu are aceleaşi rezultate.
Sorin Lazarovici a completat: „De doi ani copilul meu lucrează acasă, iar comportamentul lui este complet modificat. Acum răspunde constant la întrebări, are noţiuni de timp. La centrul unde a făcut recuperare de grup nu a fost în stare să înveţe, într-un an de zile, cum să dezlipească un triunghi de pe un autocolant”.
Terapeuta Ioana Amariei spune că autiştii ar putea fi integraţi dacă ar fi incluşi într-un plan de recuperare individual, care să cuprindă minim 20 – 40 de ore pe săptămână de terapie, realizată cu câte doi terapeuţi.
Autiştii, respinşi de unităţile de învăţământ de masă, fie ele de stat sau private
Psihologul Ioan Halip, inspector de specialitate la Inspectoratul Şcolar Judeţean, crede însă că nici doi terapeuţi la un copil nu ar fi suficienţi, dacă terapia nu se va combina şi cu kinetoterapie sau orice alt fel de terapie: „Terapia trebuie să fie combinată, intensă şi succesivă, iar atunci efectele se vor vedea. Dacă vom lucra şase, şapte ore pe zi cu aceşti copii rezultatul va fi surprinzător”.
În Suceava, lipsa unei strategii de stat coerente, care să urmărească cazul de la diagnosticarea bolii şi până la introducerea copilului într-o colectivitate, se reflectă mai ales în lipsa spaţiilor pentru înfiinţarea centrelor de terapie individuală. Acestea ar fi extrem de utile, având în vedere că autiştii nu sunt primiţi în unităţile de învăţământ de masă, fie că este vorba de cele publice sau particulare. În condiţiile date, singura alternativă pentru recuperarea copiilor rămâne realizarea terapiei la domiciliu, cu costuri excesive, suportate integral de părinţi.
„Într-un an am cheltuit şi 10.000 de euro, ca să nu mai vorbim de lacrimile şi durerea mea”
Tatăl unui băiat diagnosticat la trei ani cu autism spune că „pentru terapie se cheltuiesc cam 100 de lei pe zi, inclusiv sâmbăta şi duminica. Cum pot fi acoperite aceste costuri dintr-un salariu mediu pe economie, când mai ai şi un copil sănătos acasă? Problema părinţilor este cea a banilor. Într-un an am cheltuit şi 10.000 de euro, ca să nu mai vorbim de lacrimile şi durerea mea”.
Direcţia pentru Protecţia Drepturilor Copilului Suceava a informat, prin vocea directorului Florin Tărnăuceanu, că ar avea un spaţiu şi câţiva specialişti, însă este vorba de resurse limitate, care nu ar rezolva problema celor 300 de copii.
Şi directorul adjunct medical al Direcţiei de Sănătate Publică, dr. Cătălina Zorescu, este decisă să facă ceva pentru a schimba soarta acestor copii: „Limitele sunt numeroase, sunt limite financiare, în legislaţie. Hai să privim această primă întâlnire cu optimism, să ne acordăm o şansă. Eu văd o rezolvare a problemei prin întărirea parteneriatului public-privat. Hai să ţinem legătura, să comunicăm şi în limita posibilităţilor să vă ajutăm”.
O implicare mai activă a promis şi subprefectul Angela Zarojanu, care le-a transmis părinţilor că „vom face totul pentru a mări plaja posibilităţilor noastre de a vă ajuta. Noi vă suntem aproape şi vă privim cu inima şi ochii larg deschişi”.