La 16 ani, Andrei Mihai Pleşescu riscă să-şi petreacă următorii ani în scaun cu rotile. Adolescentul suferă de o boală rară, hemofilie tip A, ceea ce înseamnă că îi lipseşte din sânge un factor de coagulare: factorul VIII. Andrei are sângerări interne la nivelul muşchilor şi articulaţiilor, însoţite de dureri foarte mari. Pentru a trăi, el are nevoie permanent de medicamentul Factor VIII, care nu se găseşte în farmacii, fiind şi extrem de scump. Tratamentul pentru hemofilici este subvenţionat de stat, doar că fondurile alocate pentru medicamentele lor sunt mereu insuficiente şi nu se găsesc permanent în spital.

 

Boală din naştere

Boala lui Andrei a fost depistată de părinţi la o lună şi trei săptămâni, iar de atunci a început şi calvarul. Internări repetate, analize şi aproape 13 ani tratament cu plasmă. La doar câţiva anişori, copilului i s-a dat gradul I de handicap cu însoţitor. Mihaela Pleşescu, mama lui Andrei, i-a fost şi îi este alături mereu.

Atât copilul, cât şi părinţii au făcut eforturi financiare deosebite, pentru ca boala să nu degenereze.

„Fiul nostru este bolnav de hemofilie tip A, formă severă cu inhibitori. Din cauza tratamentului neadecvat de după anii 1990 cu sânge proaspăt şi plasmă proaspătă congelată, fiul nostru se află printre persoanele purtătoare de virusul hepatitei B şi C. În urma acestui tratament au apărut complicaţiile bolii, anchiloze şi hematoame repetate. În anul 2001 fiul nostru a suferit o operaţie la ambii genunchi – sinovectomie parţială genunchi bilateral – ea fiind efectuată la Clinica de Ortopedie Foişorul de Foc Bucureşti. Andrei, ca şi ceilalţi hemofilici, ar avea nevoie de opt doze de factor VIII pe lună. În cazul unei hemoragii, dozele se dublează sau chiar se triplează”, ne-a povestit mama lui Andrei.

 

O fiolă de Factor VIII, un strop de viaţă

Adolescentul trăieşte mereu cu teama că orice lovitură, orice accident îi poate fi fatal. Andrei a lipsit foarte mult şi de la şcoală, dar a reuşit să recupereze. Acum este elev în clasa a IX a şi îşi doreşte foarte mult să urmeze Facultatea de Ştiinţe Economice.

„Efectuarea unui tratament corespunzător înseamnă, pe lângă profesionalismul cadrelor medicale, de care suntem foarte mulţumiţi, şi administrarea de Factor VIII de care avem atâta nevoie. Ştim că la nivel naţional există un program pentru susţinerea hemofilicilor, care din păcate ne ajută foarte puţin în procurarea medicamentului miraculos numit \'Factor VIII\'.O astfel de fiolă este un strop de viaţă. Cutreierăm spitalele şi clinicile din ţară în încercarea de a face rost de acest tratament care i-ar putea oferi copilului o viaţă cât mai aproape de normal. Dacă s-ar găsi aceste medicamente permanent în spital, aceşti bolnavi ar avea o altă speranţă de viaţă”, ne-a mai spus Mihaela Pleşescu.

 

Are nevoie de recuperare

Mulţi dintre bolnavii cu hemofilie sunt în cărucioare cu rotile, nu-şi mai pot folosi mâinile, din cauză că nu şi-au luat tratamentul la timp. Părinţii lui Andrei au făcut eforturi mari pentru a-l duce pe tânăr la Spitalul de Recuperare din Buziaş, deşi, după cum ne-au spus, ar putea să facă recuperare şi la spitalul din Suceava, dar nu sunt primiţi.

„Ne-au spus că le este frică să îi facă lui Andrei tratament de recuperare, pentru că are hemofilie. El este destul de slăbuţ: 1,79 metri şi 60 de kilograme, dar în alte centre de recuperare este primit. Soarta i-a condamnat pe aceşti copii să le fie frică de cea mai mică mişcare. Din cauza acestei boli, orice rană se poate transforma într-un coşmar. De aceea trebuie să facă mişcare, sport controlat, specializat”, ne-a mai destăinuit Mihaela Pleşescu.

 

Semnal pentru autorităţi

Atât Andrei, cât şi mama lui încearcă să atragă atenţia autorităţilor că bolnavii de hemofilie au nevoie de mai multe fonduri şi mai mult interes din partea lor.

Bolnavii de hemofilie au dureri foarte mari de articulaţii şi, de aceea, au nevoie de un tratament psiho-terapeut, un tratament de kinetoterapie şi de fizioterapie. Andrei ne-a povestit că se numără printre „fericiţii” bolnavi care au beneficiat de câteva tabere pentru hemofilici, unde a avut parte de tratament de recuperare, dar alţi zeci de copii şi tineri stau izolaţi şi fără nici un medicament.

Numerele de telefon la care poate fi contactată familia Pleşescu sunt 0751-669.444 sau 0741-669.310.

 

Finanţare în funcţie de solicitări

Purtătorul de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate Suceava, Anda Sălăgean, ne-a spus că prin Spitalul Judeţean de Urgenţă Suceava se derulează Programul naţional de hemofilie, talasemie şi alte boli rare, program finanţat din bugetul de stat, prin intermediul Casei de Asigurări Suceava.

„Finanţarea programului în anul 2008 a fost la nivelul solicitat de unitatea sanitară, respectiv de coordonatorul de program. Prin legislaţie (respectiv HGR 357/2008 şi Ordinul MS/CNAS nr. 574/279/2008, cu modificările şi completările ulterioare) este stabilit că reprezentanţii spitalului sunt responsabili de derularea acestui program, iar spitalul are obligaţia să achiziţioneze medicamentele specifice programului pentru bolnavii care beneficiază de medicamente specifice şi care sunt în evidenţa medicului coordonator”, ne-a mai spus Anda Sălăgean.

 

Criza a afectat şi bolnavii de hemofilie

Medicul coordonator al Programului naţional de hemofilie, talasemie şi alte boli rare la nivelul judeţului Suceava, doctorul Lucia Ciomârtan, ne-a spus că la nivelul judeţului sunt circa 70 de bolnavi cu hemofilie, copii şi adulţi. La nivelul ţării sunt aproximativ 1.500 de bolnavi.

Din păcate, după cum ne-a declarat doctorul Ciomârtan, „nu sunt medicamente suficiente nici pentru tratamentul curativ, nicidecum pentru tratamentul profilactic, atât de necesar pentru aceşti bolnavi”. Ea a mai completat că nu este vorba doar de Suceava.

Potrivit doctorului Ciomârtan, criza de medicamente pentru hemofilici se resimte la nivelul întregii ţări, pentru că „nu sunt bani suficienţi şi se repartizează o anumită sumă pe fiecare judeţ, mai mult pentru urgenţe”.

Bolnavii cu accidente hemoragice sunt primii care vor beneficia de medicamente, pentru că altfel pot rămâne cu sechele, deformări ale articulaţiilor.

„Hemofilia este o boală din naştere. Bolnavii au nevoie de tratament profilactic, dar ţara nu îşi permite..., nu sunt fonduri. La Bucureşti a fost demarat un proiect pilot, prin care câţiva bolnavi beneficiază de tratament profilactic. Încă nu sunt bani pentru toţii bolnavii din ţară”, a mai completat doctoriţa Ciomârtan.                                                                                                   

 

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o boala ereditară, care afectează preponderent populaţia de sex masculin. Boala constă într-o predispoziţie spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui. Hemofilia se manifestă foarte devreme în copilărie, durează toată viaţa şi poate duce la invaliditate, iar speranţa de viaţă este de sub 60 de ani. Această boală ridică serioase probleme de integrare socială a copiilor şi adulţilor hemofilici.

Deşi persoanele cu hemofilie pot fi afectate de tăieturile unei operaţii sau în urma unui accident, cele mai multe sângerări din cauza hemofiliei se petrec intern, de obicei, la nivelul muşchilor sau articulaţiilor. Fără tratament corespunzător, hemofilia poate cauza moarte prematură, prin hemoragii care se produc în zonele vitale ale organismului - abdomen, creier.

În lipsa unui acord scris din partea Monitorului de Suceava, puteţi prelua maxim 500 de caractere din acest articol dacă precizaţi sursa şi dacă inseraţi vizibil link-ul articolului La 16 ani, un adolescent riscă să ajungă în scaun cu rotile.

Comentarii