Drama unei tinere: O boală incurabilă o transformă încet într-un "manechin uman"

Un fotomodel din Scoţia în vârstă de 19 ani suferă de o boală rară din cauza căreia încheieturile îi înţepenesc pe măsură ce muşchii i se transformă în oase, tânăra riscând să paralizeze în câţiva ani.

Tânăra, pe nume Louise Wedderburn, din regiunea scoţiană Aberdeenshire, suferă din naştere de "Fibrodisplazie osificantă progresivă" (FOP), o boală genetică incurabilă ce provoacă transformarea ţesutului moale în os, ducând într-un final la paralizarea întregului corp, scrie Daily Mail.

Ea a fost diagnosticată la vârsta de trei ani, iar corpul a început să fie afectat vizibil la pubertate, în prezent având ambele mâini într-o poziţie blocată şi măduva spinării paralizată.

În toată lumea au fost confirmate doar 700 de cazuri ale acestei boli rare, dintre care numai 45 sunt în Marea Britanie, iar speranţa de viaţă a celor diagnosticaţi cu FOP nu depăşeşte 41 de ani.

Louise a sfidat deja condiţiile dure ale bolii când a participat la balul de absolvire al liceului ei, în ciuda faptului că cea mai mare parte a educaţiei sale a constat în lecţii la domiciliu. Mai nou, tânăra a debutat şi în cariera de fotomodel, lucrând în cadrul Săptămânii Modei din Londra şi apoi la revista britanică Elle.

Wedderburn a vorbit pentru presa britanică despre boala ei şi despre cum refuză ca aceasta să îi afecteze pasiunea pentru modelling. Ea a fost şi subiectul unui reportaj intitulat "Manechinul uman", difuzat joi de o televiziune britanică.

"Am vrut să informez lumea despre FOP", a spus ea. "Desigur, în comunitatea noastră toată lumea ştie despre această boală datorită mie, dar nu este la fel de cunoscută ca alte condiţii."

Louise a povestit cum a fost diagnosticată cu această boală rară: "Mergeam singură pe stradă când aveam trei ani şi am căzut. Iniţial s-a crezut că îmi dislocasem cotul, dar a fost descoperit ulterior că aveam FOP. Însă nimeni nu s-a purtat diferit cu mine, iar prietenii şi familia sunt un mare sprijin."

Condiţia tinerei britanice nu i-a afectat pasiunea pentru modă: Louise cumpără cele mai noi produse cosmetice şi petrece ore întregi practicând tehnici şi stiluri de machiaj sau completându-şi garderoba cu haine la modă.

"Mi-ar plăcea să fiu stilist sau make-up artist ori să lucrez pentru o publicaţie ca Elle", a mărturisit Louise. "Iubesc moda şi felul în care poţi adapta diferite stiluri la propria siluetă. Mă face foarte fericită să port haine cu adevărat frumoase."

Deşi noile experienţe de muncă, la Săptămâna Modei din Londra şi la Elle, au implicat eforturi crescute pentru îngrijirea ei, tânăra nu renunţă la această pasiunea. Louise a trebuit să fie însoţită tot timpul din cauza mobilităţii ei limitate şi să fie mai atentă în locurile aglomerate, din moment ce orice lovitură aparent infimă ar putea provoca depunerea în exces a oaselor, paralizând o nouă încheietură.

"Dacă încep să mă gândesc la ce mi s-ar putea întâmpla, n-aş mai ieşi din casă", a spus ea, adăugând că la săptămâna modei a fost întâmpinată de reacţii pozitive din partea tuturor, ceea ce nu se întâmplă mereu: "Lumea are tot felul de reacţii diferite. În cazul unora durează mult până să înţeleagă. Trebuie să îmi iau timp şi să le explic."

Louise plănuieşte să îşi urmeze cariera de acasă în orice fel posibil, gândindu-se inclusiv la un blog de modă şi la propria afacere de styling şi machiaj.

În ceea ce priveşte speranţele de vindecare pentru FOP, acestea ar putea apărea cel mai devreme în trei ani, oamenii de ştiinţă reuşind să oprească progresul bolii pe şoareci. Totuşi, Louise Wedderburn rămâne realistă, spunând că nu vrea să se entuziasmeze prea mult în legătură cu un posibil remediu.

În acelaşi timp, refuză să se lase speriată de riscurile care cresc odată cu avansarea bolii: posibilitatea de a nu trăi mai mult de 40 de ani sau paralizarea completă. "Nu mă sperie pentru că nu mă gândesc la asta. Dacă se întâmplă, se întâmplă, iar dacă vor descoperi leacul o să fie minunat."